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タイトル重度知的障害児の行く末
記事No4055
投稿日: 2021/12/15(Wed) 03:54
投稿者匿名主婦
兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。
今は父76歳と自宅で暮らしながら障害者のための作業所?に通っています。私は結婚して家を出て、ほとんど実家には帰りません。母はすでに他界。今1番心配なのは、父が先に倒れること。お金はそれなりに用意してあるようですが、兄のために指一本動かしたくありません。もう関わり合いたくもありません。きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。結婚して家を出てはじめて、普通の家はこんなにも毎日穏やかに静かな夜をすごせるんだ、と心底感動したものです。
受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。
いまの幸せは、泥の中で必死にもがいて努力してつかみました。もう兄のことは思い出したくもない。そんなわたしを冷たい娘と言い続けた親も許せない。
現実的に今父が死んだら兄はどうなりますか?父のお葬式や遺産の手続きはやりますが、兄に関しては何もしたくないです。

タイトルRe: 重度知的障害児の行く末
記事No4058
投稿日: 2021/12/16(Thu) 12:13
投稿者夕焼け雲
参照先 https://www.jacsw.or.jp/citizens/seinenkoken/
いくらなんでも、「指一本動かさない」は、ちょっとキツいですね。
障害をもつ子の親としては、ちょっぴり切ないです。

でも、今後もお兄さんと関わりたくない、というのなら成年後見人についてもらう、という手もありますよ。
指一本動かしたくない、というなら今のうちに、お父さんが元気なうちに、後見人選定の申立を裁判所にするよう、勧めてみられてはいかがでしょう。(お父さんが倒れられた後でも、4親等以内の親族ですので、貴女でも申立てできます)

その際、親族後見人になりたくないのであれば、後見人候補に第三者後見人を推薦しておけばいいと思います。
お話を聞くと、お兄さんの場合、財産管理より身上監護が中心になると思いますので、弁護士・司法書士などより社会福祉士さんの方が向いているような気がします。
(上のURLは社会福祉士会の「ぱあとなあ」のページです)

お父さんが亡くなられた後、施設やグループホームに入所するなり、自宅でヘルパーの手配をして暮らすなり、お兄さんにとってこれからの最善と思われる生き方の手配をしてくれるはずです。
ただし、手術の際の承諾書の記入や、お兄さんが亡くなられた後の手続きまでは無理なので、その際には「指一本」動かしてください・・・ね。

> 兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。
> 今は父76歳と自宅で暮らしながら障害者のための作業所?に通っています。私は結婚して家を出て、ほとんど実家には帰りません。母はすでに他界。今1番心配なのは、父が先に倒れること。お金はそれなりに用意してあるようですが、兄のために指一本動かしたくありません。もう関わり合いたくもありません。きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。結婚して家を出てはじめて、普通の家はこんなにも毎日穏やかに静かな夜をすごせるんだ、と心底感動したものです。
> 受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。
> いまの幸せは、泥の中で必死にもがいて努力してつかみました。もう兄のことは思い出したくもない。そんなわたしを冷たい娘と言い続けた親も許せない。
> 現実的に今父が死んだら兄はどうなりますか?父のお葬式や遺産の手続きはやりますが、兄に関しては何もしたくないです。

タイトルRe^2: 重度知的障害児の行く末
記事No4076
投稿日: 2022/02/28(Mon) 13:18
投稿者とくめいきょうだい
> いくらなんでも、「指一本動かさない」は、ちょっとキツいですね。

「きょうだい」の抱える辛さが全然わかっておられないですね。
よく本文読まれましたか?


> > 兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。

この状況は大変きついですよ。


> >きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。
>>受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。

こんな子ども時代を送らざるを得なかったことがどれだけ辛かったことか。親の立場の方々は、少なくともこんな子ども時代は過ごしたことがないでしょう?

私も「きょうだい」の者です。私も重度知的障害者の妹のためには指一本動かしたくはありません。
「きょうだい」は親ではないのです。

タイトルRe^3: 重度知的障害児の行く末
記事No4077
投稿日: 2022/03/01(Tue) 18:00
投稿者夕焼け雲
> > いくらなんでも、「指一本動かさない」は、ちょっとキツいですね。
>
> 「きょうだい」の抱える辛さが全然わかっておられないですね。
> よく本文読まれましたか?

本文を読んでお答えしたと、自分では思っています。
指1本動かしたくないのであれば・・・と、第三者後見人をつけられることを提案しました(これならお父さんが生きているうちにやっていただければ、妹さんは少なくともお兄さんが亡くなるまでは、指一本動かさないですむからです)。
ただ、お兄さんが亡くなった後の葬儀や相続については、後見人の仕事の範疇は超えていますので、そこは書類作成のため指1本だけは動かしてください、とお願いしたつもりです。


> > > 兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。
>
> この状況は大変きついですよ。
>
>
> > >きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。
> >>受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。
>
> こんな子ども時代を送らざるを得なかったことがどれだけ辛かったことか。親の立場の方々は、少なくともこんな子ども時代は過ごしたことがないでしょう?

そんな子ども時代は、確かに過ごしていませんが、自閉症児を持ったお母さん達の子育ての本当の大変さは、きょうだいの方に分かってもらえない部分もあるのではないでしょうか。
私の周りにも、本当に母子心中の一歩手前までいったという方が、何人かいらっしゃいます。

>
> 私も「きょうだい」の者です。私も重度知的障害者の妹のためには指一本動かしたくはありません。
> 「きょうだい」は親ではないのです。

我が家も、重度知的障害をもつ成人の息子がいます。
姉の方は、最初からそんな兄弟がいることを伝え、それでもかまわない(そんなの気にしない)、という伴侶を得ました。
そんな姉夫婦、家を改築する際に、自分たちの子ども部屋だけでなく、今はグループホームにはいっている重度の弟が、盆や正月に帰ってこれる「家」があるように(私たち親が亡くなった後)と、1部屋用意してくれています。

家族のありようは、それこそ、いろいろあっていいと思います。
幸いにして、我が家はいい婿さんに巡りあえただけかもしれませんが、お互い相手を非難しあわずに、認めあっていきたいと思いますが、いかがでしょう。

タイトルRe^4: 重度知的障害児の行く末
記事No4078
投稿日: 2022/03/01(Tue) 20:23
投稿者とくめいきょうだい
> > > いくらなんでも、「指一本動かさない」は、ちょっとキツいですね。
> >
> > 「きょうだい」の抱える辛さが全然わかっておられないですね。
> > よく本文読まれましたか?
>
> 本文を読んでお答えしたと、自分では思っています。
> 指1本動かしたくないのであれば・・・と、第三者後見人をつけられることを提案しました(これならお父さんが生きているうちにやっていただければ、妹さんは少なくともお兄さんが亡くなるまでは、指一本動かさないですむからです)。
> ただ、お兄さんが亡くなった後の葬儀や相続については、後見人の仕事の範疇は超えていますので、そこは書類作成のため指1本だけは動かしてください、とお願いしたつもりです。
>
>
> > > > 兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。
> >
> > この状況は大変きついですよ。
> >
> >
> > > >きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。
> > >>受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。
> >
> > こんな子ども時代を送らざるを得なかったことがどれだけ辛かったことか。親の立場の方々は、少なくともこんな子ども時代は過ごしたことがないでしょう?
>
> そんな子ども時代は、確かに過ごしていませんが、自閉症児を持ったお母さん達の子育ての本当の大変さは、きょうだいの方に分かってもらえない部分もあるのではないでしょうか。
> 私の周りにも、本当に母子心中の一歩手前までいったという方が、何人かいらっしゃいます。
>
> >
> > 私も「きょうだい」の者です。私も重度知的障害者の妹のためには指一本動かしたくはありません。
> > 「きょうだい」は親ではないのです。
>
> 我が家も、重度知的障害をもつ成人の息子がいます。
> 姉の方は、最初からそんな兄弟がいることを伝え、それでもかまわない(そんなの気にしない)、という伴侶を得ました。
> そんな姉夫婦、家を改築する際に、自分たちの子ども部屋だけでなく、今はグループホームにはいっている重度の弟が、盆や正月に帰ってこれる「家」があるように(私たち親が亡くなった後)と、1部屋用意してくれています。
>
> 家族のありようは、それこそ、いろいろあっていいと思います。
> 幸いにして、我が家はいい婿さんに巡りあえただけかもしれませんが、お互い相手を非難しあわずに、認めあっていきたいと思いますが、いかがでしょう。


それはよかったですね、とだけ申しておきます。

タイトルRe^5: 重度知的障害児の行く末
記事No4079
投稿日: 2022/03/02(Wed) 09:25
投稿者夕焼け雲
> > 家族のありようは、それこそ、いろいろあっていいと思います。
> > 幸いにして、我が家はいい婿さんに巡りあえただけかもしれませんが、お互い相手を非難しあわずに、認めあっていきたいと思いますが、いかがでしょう。
>
>
> それはよかったですね、とだけ申しておきます。

おそれいります。ありがとうございます。

タイトルRe: 重度知的障害児の行く末
記事No4073
投稿日: 2022/02/21(Mon) 19:41
投稿者ゆっちゃん
> 兄48歳、重度知的障害者。会話はできず、単語もしくは意味不明の叫び声を昼夜問わずあげています。
> 今は父76歳と自宅で暮らしながら障害者のための作業所?に通っています。私は結婚して家を出て、ほとんど実家には帰りません。母はすでに他界。今1番心配なのは、父が先に倒れること。お金はそれなりに用意してあるようですが、兄のために指一本動かしたくありません。もう関わり合いたくもありません。きょうだい児として本当に辛い子供時代を過ごしました。結婚して家を出てはじめて、普通の家はこんなにも毎日穏やかに静かな夜をすごせるんだ、と心底感動したものです。
> 受験や男性との交際など、人生の節目節目で兄に邪魔をされてきたのです。
> いまの幸せは、泥の中で必死にもがいて努力してつかみました。もう兄のことは思い出したくもない。そんなわたしを冷たい娘と言い続けた親も許せない。
> 現実的に今父が死んだら兄はどうなりますか?父のお葬式や遺産の手続きはやりますが、兄に関しては何もしたくないです。

児玉真美さんをご存知ですか?ケアラー連盟というものがあるそうで、
そちらに相談してみてもいいかもしれません。。