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タイトル羨ましい
記事No3298
投稿日: 2018/02/05(Mon) 18:12
投稿者知的障害
私のきょうだい夫婦が、ふたりだけで1週間海外に行くんだそうです。
甥2人は留守番だそうで、高校生と中学生です。もちろん健常児で甥達だけで留守番してるそうです。

うちは、知的障害がいるので一生子供をぼっちで留守番させて旅行なんて無理だろうし。
誰かに預けたらいいなんていう問題じゃない、自分だけで1週間ぐらい暮らしていけっての。
健常児だったらよかったな、障害者なんて要らない、社会のお荷物。

タイトルまだまだ、これからですよ
記事No3299
投稿日: 2018/02/06(Tue) 00:47
投稿者トチタロ
我が家にも、重度の知的障害で自閉症の息子がいます。
もう30歳です。

ようやく多動がおさまってきた小学校高学年の頃から、お手伝いとして家事を、少しずつ、少しずつ教えてきたおかげで、自分でできる料理のレパートリーも増えてきました。
おかげで、1週間の献立を紙に書いておけば、自分と父親(私)の食事の面倒は見てくれるようになりました。気楽になった妻は、私と息子を置いて、女友達たちと嬉しそうに海外旅行に出かけていきます (^_^;)

いつもは留守番の父子ですが、昨年は息子がヨーロッパに行きたい!と言い出したので(ヨーロッパがどんなところかは知らないのですが、母親が楽しそうに出かけるので自分も行きたくなったのでしょう)“ついで”に私も連れて行ってもらいました。

http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/kaihou233.html

そんな息子も、一昨年からはグループホームで暮らし始めました。
その気になれば夫婦二人での旅行もOKです。
・・・でも、どちらかといえば男同士、父子で気楽に温泉やマラソンに出かける方が好きな、なかなか子離れできないオヤジです。

> うちは、知的障害がいるので一生子供をぼっちで留守番させて旅行なんて無理だろうし。

ライフスタイルは、それぞれご家庭で違っているでしょうが、少なくとも自閉症なら、覚えたことは律儀に守ろうとする健気な子どもたちです。まだまだ、これからですよ。

タイトルRe: まだまだ、これからですよ
記事No3300
投稿日: 2018/02/07(Wed) 00:09
投稿者知的障害
> そんな息子も、一昨年からはグループホームで暮らし始めました。
> その気になれば夫婦二人での旅行もOKです。

でも結局ひとりで留守番できないからグループホームにいるんじゃないんですか。
それを健常者の甥達は自分達だけでやってるんです。
どっかに預ければいいって問題じゃないです、何で普通の人ができる留守番をあんたはできないのって話です。

タイトルRe^2: まだまだ、これからですよ
記事No3301
投稿日: 2018/02/07(Wed) 11:32
投稿者トチタロ
参照先http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/
> > そんな息子も、一昨年からはグループホームで暮らし始めました。
> > その気になれば夫婦二人での旅行もOKです。
>
> でも結局ひとりで留守番できないからグループホームにいるんじゃないんですか。
> それを健常者の甥達は自分達だけでやってるんです。
> どっかに預ければいいって問題じゃないです、何で普通の人ができる留守番をあんたはできないのって話です。

そうですね。確かに、親を筆頭に、周りからの支援を必要としているからこその “障害” ですね。
でも、考えてみると、周りからの助けを全く受けないで暮らしている人って、そんなにはいないんじゃないでしょうか。

私ごとですが、我が家の息子は小学校6年で初めてIQ30の判定が出て、家族で喜びました。・・・なにしろそれまでは「判定不能」でしたから。数字が出ただけでも嬉しかったことを覚えています。

確かに、息子は家事は一人でできるようになりましたが、いまだに予定変更やハプニングにはとても弱いです。そのため夜間の留守番は、親として不安があるため、世話人さんのいるグループホームで暮らしています。精神年齢が3歳や5歳ぐらいのこどもを、1週間も放っておいたら育児放棄で虐待と言われるかもしれませんね(^_^.)

同じように、甥御さんがまだ6歳ぐらいだとしたら、ご両親も子どもを置いて1週間も家を空けられないでしょうし、2歳の頃には1日も泊まりがけの旅行には行かなかったでしょう。甥御さんが肉体的にも、精神的にも、高校生・中学生になったから、留守を任せて海外旅行にも出かけられるようになったと思います。

もちろん、障害を持つ子も、少しずつ、少しずつ成長していきます。ただ、その歩みは定型発達の子と比べると確かに遅いです。歳を経るごとに、しだいに差が開いていくのも感じています。
同年代の“普通の人”と比べて焦る気持ちもわかりますし、いらだつこともあると思います。障害児の子育てをしてきた方なら、一度は感じてきたことでしょう。

私が「まだまだ、これからですよ」と言ったのは、こどもはゆっくりですが必ず成長を続けていきますし、もし無理なようなことなら、周りがサポートしていけば(たとえば、子どもに合ったグループホームを作るように)それでいいのでは、と思えたからです。

タイトルRe^3: まだまだ、これからですよ
記事No3303
投稿日: 2018/02/08(Thu) 00:13
投稿者発達障害の者
脇から失礼します。トチタロさんの書き込みに心を打たれました。
個人的には今も認めたくないのですが、私は発達障害を持ってます。
トチタロさんは御母堂でしょうか。
子供は居るだけで親を幸せにする、といった言葉を聞いたことがありますが
私は正直親の負担となっていた所謂お荷物でした。弟にも迷惑をかけました。
それでも家族は私を山や海、色々な所に連れて行ってくれたうえ成人まで育て上げてくれました。
友人達は私の難点をうまく操縦してくれました。
そうこうしているうちに検査でIQが130程度あったのを良いことに、力業で医学の道に進むことができ今では内視鏡検査等に携わっています(看護師さんにはよく助けてもらいますが)。
今思うと両親は、トチタロさんと同じく牛歩のようだった私の歩みを待っていてくれていたのだと感じます。
気付かせてくれてありがとうございます。

タイトルRe^3: まだまだ、これからですよ
記事No3305
投稿日: 2018/02/08(Thu) 17:49
投稿者知的障害
> でも、考えてみると、周りからの助けを全く受けないで暮らしている人って、そんなにはいないんじゃないでしょうか。

いますよ、ってか普通の人間なら中高生にもなれば親いなくてもある程度できるはずです。
現に私は小学校低学年の時から親が留守する事がありましたが親が何も用意してなくても何も困りませんでした。
お金は常に10000円ぐらいは置いてある、足りなければ銀行のATMに行っておろせばいい、食べたいものは自分で買い物して作ればいい、洗濯は洗濯機がしてくれる、親いなくても自分ひとりで生きていけるぐらいに思っていたような小生意気な娘でした。
困った事一度もありません、子供の頃マンションにいましたが、コンシェルジュに聞けばいいと思っていましたが一度も相談した事ありませんでした。
今の時代はもっと楽でしょう、何でも家電品のスイッチ入れたらやってくれる、知的障害者の1人暮らしも普通にできそうな気がしますけどね。
ダウン症の書道家の金澤翔子さんも1人暮らししてるんですよね。
うちもそうさせたいのに周囲からやめとけだの危ないだの遠まわしに言われます。


> 確かに、息子は家事は一人でできるようになりましたが、いまだに予定変更やハプニングにはとても弱いです。そのため夜間の留守番は、親として不安があるため、世話人さんのいるグループホームで暮らしています。精神年齢が3歳や5歳ぐらいのこどもを、1週間も放っておいたら育児放棄で虐待と言われるかもしれませんね(^_^.)

30歳でしょ、普通の人なら結婚して子供がいてもおかしくない年齢ですけど、IQ30ぐらいだと30歳でも1人で留守番はできないでしょうか。
親が見切り発車で試しに1泊程度からでもやってみてもいいと思いますけど。


うちの子供甥達より大きいんです。大学生です。
知的障害者なのに大学生なんだからちっとも知的障害の域じゃないと思いますけど、それなのにうちは泊まりの留守番すら許されない、私だってあんたを忘れて旅行行きたいよ、それなのに周囲からそんな奴留守番させるなと文句垂らされて、障害者大嫌いでそんな変な施設1日たりとも俺絶対行きたくない、俺は障害者なんかじゃないなんて言ってるんじゃいつまでたっても私は何もできない。
グループホームなんてうちの子供には考えられない、世話人が親みたいに世話してみたりあれこれ言ってくるのが堪らなく嫌だと言ってます。
じゃ1人暮らししてみ、大学の友達だってアパート暮らしの人いるだろと言えば、やだお母さん俺を障害者に産んだんだから死ぬまで世話しろなんて言われました。
馬鹿野郎、妊娠中に頭の障害者だと分かっていたら大歓迎して産む親どこにもいないよ。
何で妊娠中に分からないのかしら、研究機関だってあるだろうに、今いる障害者の研究もいいけど予防医学としてそういう人間が生まれてくるメカニズムとか予防対策とかもっと本腰入れてやっていただきたい。

タイトル自業自得
記事No3307
投稿日: 2018/02/08(Thu) 23:32
投稿者あぁぁ
もう障害があるとかないとかじゃなくて、そんな子に育ててしまった自分に気づいてもいいんじゃないかな。

障害がなくても留守番させるには親は細心の準備をして小さい時から教えてますよ。お金の取り扱いも年齢に準じた説明をします。家事も教えます。

金澤翔子さんだって幼少のころからお料理をおそわり家事をしていましたが、あなたはされていたのでしょうか。
一人暮らしをされていると言っても、お母さまは常に様子を見、ヘルパーさんなど支援はいっぱい入っていると思われます。

タイトルRe^4: まだまだ、これからですよ
記事No3308
投稿日: 2018/02/09(Fri) 12:13
投稿者トチタロ
参照先http://ww3.tiki.ne.jp/~teppey/kaihou237.html
すみません、申し訳なかったです。
最初に“知的障害”とあったので、息子と同じぐらいか、療育手帳を持っていても、高等支援学校を受験できるレベルのお子さんぐらいまでと、勝手にイメージしてレスしていました。失礼しました。

> > でも、考えてみると、周りからの助けを全く受けないで暮らしている人って、そんなにはいないんじゃないでしょうか。
>
> いますよ、ってか普通の人間なら中高生にもなれば親いなくてもある程度できるはずです。
> 現に私は小学校低学年の時から親が留守する事がありましたが親が何も用意してなくても何も困りませんでした。
> お金は常に10000円ぐらいは置いてある、足りなければ銀行のATMに行っておろせばいい、食べたいものは自分で買い物して作ればいい、洗濯は洗濯機がしてくれる、親いなくても自分ひとりで生きていけるぐらいに思っていたような小生意気な娘でした。
> 困った事一度もありません、子供の頃マンションにいましたが、コンシェルジュに聞けばいいと思っていましたが一度も相談した事ありませんでした。

私が“周りからの助け”と言ったのは、もう少し広い意味で、例をあげれば、その10000円を置いたのは、ATMにお金を入金したのは・・・、マンションを契約したのは、いざというとき保証人になってくれるのは・・・というぐらいの意味です。

子どもの頃は親の支援を受け、大きくなったら友人や同僚に愚痴を聞いてもらいながら助け合い、結婚したら夫・妻と互いに支え合い・・・そんな人生を送られている人が多いのでは、と思っての話です。
もちろん、独立独歩、孤高の道を選ばれる人もいるとは思いますが (^_^;)
そして、“普通の人”より、もう少しだけ支援を多く必要なのが“障害”を持って生まれてきた人だと思っています。

> > 確かに、息子は家事は一人でできるようになりましたが、いまだに予定変更やハプニングにはとても弱いです。そのため夜間の留守番は、親として不安があるため、世話人さんのいるグループホームで暮らしています。精神年齢が3歳や5歳ぐらいのこどもを、1週間も放っておいたら育児放棄で虐待と言われるかもしれませんね(^_^.)
>
> 30歳でしょ、普通の人なら結婚して子供がいてもおかしくない年齢ですけど、IQ30ぐらいだと30歳でも1人で留守番はできないでしょうか。

もちろん、なにも起こらなければ一人で生活していくだけのスキルは身につけています。ただ先にも書いたように、障害の特性で予期せぬ事態やハプニングには弱い面があります。見知らぬ方が夜間に訪れて、高額商品を売りつけようとしたら・・・、現金を持っていれば騙されて買ってしまうでしょう、売買契約書のココにサインをして!と言われたら素直に名前を書いてしまうでしょう(小学生の頃、名前は書けるように教えてしまいました(^_^;)。
隣から火事がでたら、何も持たないでいいから逃げてほしいのですが・・・練習で教えることはできません。篁先生の本でしたか、キッチンの流し台の下に逃げ込もうとして亡くなった方の話を聞いたこともありますし、私たちの会のお子さんにも同じように火災で幼い命を失った方もいます。
やはり、万一の事態に備える意味で、グループホームでの生活を選びました。


> 知的障害者なのに大学生なんだからちっとも知的障害の域じゃないと思いますけど、それなのにうちは泊まりの留守番すら許されない、私だってあんたを忘れて旅行行きたいよ、それなのに周囲からそんな奴留守番させるなと文句垂らされて、障害者大嫌いでそんな変な施設1日たりとも俺絶対行きたくない、俺は障害者なんかじゃないなんて言ってるんじゃいつまでたっても私は何もできない。

“周囲から”というのが、どなたから言われているのかわかりませんが、それならいっそ逆転の発想で、試してみるのはいかがでしょう。
つまり、お母さんたちが留守番をして、息子さんに1週間ほど一人で旅行に出かけてもらうという、作戦です。
これなら“周囲”の方も、自分に迷惑がかかるわけでもないし、反対の名目もつかないのではないでしょうか。
それに成功したら、いよいよ本番。息子さんに留守番をしてもらって、お母さんたちが旅行に出かける・・・息子さんも、一人で一週間を過ごした成功体験もありますし、“周囲”の方にも立派に説得できるのではと思います。いかがでしょう。

> 馬鹿野郎、妊娠中に頭の障害者だと分かっていたら大歓迎して産む親どこにもいないよ。
> 何で妊娠中に分からないのかしら、研究機関だってあるだろうに、今いる障害者の研究もいいけど予防医学としてそういう人間が生まれてくるメカニズムとか予防対策とかもっと本腰入れてやっていただきたい。

この意見については、改めてみんなでしっかり考えていかなければいけない問題だと思います。
遺伝子疾患が出産前にわかるようになって、遺伝子調査を希望した親のうち、遺伝子異常がわかった(将来ダウン症など、障害をを持って生まれる可能性を知った)親のうち94%が、人工中絶を選択した、ということが今朝の朝刊の記事にもありました。

自閉症が発症するメカニズムはまだわかっていませんが、おっしゃられるように、もしそのメカニズムが解明されるようになれば、その発見から先は94%の自閉症児はこの世に生まれることなく、抹殺されてしまうかもしれません・・・。

自閉症のある息子を育ててきて、今はこんなに幸せです・・・、それは私の実感なのですが、社会の94%の方は、障害を持つ子をこの世に生み出したくない、育てたくない、と思っていることも事実として受け止めなければいけないのだろうと思っています。

相模原事件は多くの方の非難を受けていますが、今の社会では、

> 馬鹿野郎、妊娠中に頭の障害者だと分かっていたら大歓迎して産む親どこにもいないよ。

言葉は少々過激ですが、それぞれ熟慮の上とはいえ94%の方が、それを選択しているのですね。
同じように“障害者はいない方がいい”、“少なくとも我が家には生まれてこない方がいい”・・・流れているのは同じ意識のように思えてしまいます。


ん〜ん、さて、落ち込んでいても道は拓けません。
上のレスで“発達障害の者”さんが

> 子供は居るだけで親を幸せにする、といった言葉を聞いたことがありますが

と書いていただきましたが、この言葉をただのきれいごとで終わらせるのではなく、“人としての当たり前の常識”にまで育てていくことが、先に障害児の親となった者たちの役目のようにも思っています。
「まだまだ、これからですよ」がんばりましょう。

・・・ちなみに、“発達障害の者”さんへ

> トチタロさんは御母堂でしょうか。

イメージを壊して申し訳ありませんが、もう孫までできた、白髪まじりのジージです<m(__)m>
でも、まだまだがんばりますよ (^^♪